முதுகெலும்புத் தசைநார் வலுவிழப்பு நோயால் அவதிப்படும் ஒன்றரை வயது குழந்தை..,

கோவை மாவட்டம் துடியலூர் அடுத்த NGGO காலனி பகுதியை சேர்ந்தவர்கள் அஜய் சில்விஸ்டர்-சரண்யா தம்பதியினர். இவர்களது ஒன்றரை வயது மகன் லியோனல் தாமஸ். இந்த குழந்தைக்கு SMA Disease எனப்படும் முதுகெலும்புத் தசைநார் வலுவிழப்பு மரபணு நோய் (Spinal Muscular Atrophy – SMA) உள்ளது.

இதனால் மற்ற குழந்தைகளை போன்று வழக்கமாக கை கால் அசைவுகளை அசைக்க இயலாது. மேலும் தலை கழுத்துப் பகுதியும் சரிவர நிற்காது. இதற்காக இவர்கள் பெங்களூரில் உள்ள தனியார் மருத்துவமனையில் சிகிச்சை அளித்து வரும் நிலையில் இதனை குணப்படுத்துவதற்கு, அளிக்கப்படும் ஊசியின் விலை 16 கோடி ஆகும் என மருத்துவர்கள் தெரிவித்துள்ளனர். 16 கோடி ரூபாய் என்பது முடியாத விஷயம் என்பதால் அரசோ அல்லது பொதுமக்கள், தனியார் அமைப்புகள் உதவி புரிய வேண்டும் என பெற்றோர் கேட்டுக் கொண்டுள்ளனர். மேலும் இதற்கான சிகிச்சை இந்தியாவிலேயே டெல்லி, பெங்களூர் உள்ளிட்ட 4 மருத்துவமனைகளில் தான் கிடைப்பதாக கூறப்படுகிறது.

விரைவில் அந்த ஊசியை செலுத்தாவிட்டால் குழந்தையின் உயிருக்கு கூட பாதிப்பு ஏற்படும் என மருத்துவர்கள் தெரிவித்துள்ளதாகவும் தற்பொழுது கிரவுட் ஃபண்டிங், சமூக வலைத்தளங்கள் மூலம் உதவி கோரி பணத்தை ஈட்டி வருவதாகவும் ஆனால் தற்பொழுது வரை 20 லட்சம் மட்டுமே கிடைக்க பெற்றுள்ள நிலையில் வளரும் உதவினால் குழந்தையை காப்பாற்ற முடியும் என தெரிவித்தனர். அரசாங்கத்திடமும் ICH- யில் ரெஜிஸ்டர் செய்துள்ளதாக கூறினர். தங்களை 7397504777 என்ற எண்ணில் தொடர்பு கொள்ளலாம் எனவும், Instagram ID Leo fights SMA என்ற முகவரியில் விவரங்களை பகிர்ந்துள்ளதாக தெரிவித்தனர்.